Marion Chapulut (E94) : « Soutenez la recherche contre la maladie de Hunter »

Marion Chapulut (E94) s’engage pour la recherche contre la MPS de type II, dite maladie de Hunter. Et appelle la communauté des alumni à soutenir sa cause en faisant un don, en mémoire de son frère Adrien. 

ESSEC Alumni : Comment avez-vous été confrontée à la maladie de Hunter ? 

Marion Chapulut : Cette maladie génétique rare, pour laquelle il n’existe aujourd’hui aucun espoir de guérison, a atteint mon frère Adrien, sous une forme sévère : il est décédé en 1999, à 21 ans, après 3 années de longues souffrances.

EA : Quels sont les symptômes, les causes et les conséquences de cette maladie ? 

M. Chapulut : La maladie de Hunter touche essentiellement les garçons (1 naissance sur 100 000) et provoque une dégradation progressive des fonctions cognitives et physiques, avec une espérance de vie de 10 à 20 ans pour les formes les plus graves.

EA : Des traitements existent-ils ? 

M. Chapulut : Aujourd’hui, les patients ont seulement accès à un traitement qu’on appelle enzymothérapie substitutive. Celle-ci permet de ralentir certains symptômes somatiques mais n’agit pas sur les atteintes neurologiques.

EA : Vous soutenez cependant un projet de thérapie génique susceptible de changer la donne…  

M. Chapulut : Cette piste ouvre, pour la première fois, une voie potentiellement curative. Plus précisément, la thérapie génique ex vivo par cellules souches hématopoïétiques utilise un vecteur lentiviral (hIDS-LV) codant pour l’enzyme manquante, afin de corriger les cellules du patient. Celles-ci, une fois greffées, peuvent restaurer la production enzymatique et empêcher la progression de la maladie, y compris dans le cerveau. Les recherches dans ce domaine sont portées par Alessandra Biffi, Marina Cavazzana et Arnold Munnich, trois figures majeures de la médecine et de la génétique, au sein de l’Institut Imagine. 

EA : Quel est le stade d’avancement de leurs recherches ? 

M. Chapulut : Les données précliniques, recueillies sur des modèles animaux symptomatiques et présymptomatiques, ont montré une prolongation de la survie et une correction des anomalies neurocognitives, squelettiques et métaboliques. Le vecteur thérapeutique est déjà produit et disponible, en test de stabilité jusqu’à fin 2026.

EA : Cela signifie-t-il que les personnes atteintes de la maladie de Hunter peuvent désormais accéder à cette thérapie ? 

M. Chapulut : À ce stade, seuls des enfants sélectionnés par l’Institut Imagine et les chercheuses en charge du projet peuvent bénéficier du traitement. Ces derniers doivent se trouver à un stade précoce de la maladie, avant qu’elle progresse trop, car les atteintes sont irréversibles.

EA : À terme, quels résultats espère-t-on obtenir ? 

M. Chapulut : L’objectif immédiat est de guérir 8 enfants en leur donnant accès à la thérapie dès 2026. 

EA : Vous-même, quel rôle jouez-vous dans ces travaux ?

M. Chapulut : Nous sommes 2 familles impliquées : celle d’Alexandre décédé en 2021 et la mienne. Ensemble, nous avons mis en place une forme de partenariat inédit avec l’Institut Imagine et les équipes de recherche en Italie et en France pour aider au financement. Il s’agit d’une très belle histoire, à la fois scientifique et humaine, qui peut donner beaucoup d’espoir à d’autres familles, et peut-être même aux victimes d’autres maladies rares.

EA : Comment les ESSEC peuvent-ils soutenir votre cause ? 

M. Chapulut : Les ESSEC peuvent contribuer financièrement – certains l’ont d’ailleurs déjà fait et j’en profite pour les remercier chaleureusement : avec leur aide, un premier palier a été dépassé cet été, qui a permis aux chercheuses de valider leur processus et d’enclencher le processus pour entrer très prochainement dans l’étude clinique. Celle-ci nécessite cependant une nouvelle levée de fonds, n’hésitez donc pas à faire ou refaire un don ! 

EA : Au-delà du don, comment associez-vous les mécènes à votre initiative ? 

M. Chapulut : Nous partageons régulièrement avec eux les résultats des recherches et nous organisant des visites au sein de l’Institut Imagine. Nous prévoyons notamment une rencontre avec la Professeure Marina Cavazzana, en charge de la recherche en France, cet automne.

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Propos recueillis par Louis Armengaud Wurmser (E10), responsable des contenus ESSEC Alumni 

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